L'éthique de la recherche

Les enjeux éthiques soulevés par la recherche
sur les étudiant(e)s victimes de harcèlement...

1.0 Introduction

L’éthique de la recherche sur les êtres humains est un domaine en pleine évolution. Initialement destinée à protéger les participants dans les recherches biomédicales, elle affronte aujourd’hui de nouveaux défis. Celui que présente la recherche qualitative en anthropologie médicale en étant un de taille. Afin de l’illustrer, je vais prendre le cas fictif d'une étude sur la problématique du mobbing dans les institutions universitaires québécoises; vécu par les étudiants. La méthodologie employée sera l’ethno épidémiologie dont le procédé consiste à analyser la narration des participants. Je vais d’abord brosser un tableau de la doctrine du harcèlement, en citant quelques auteurs contemporains qui ont investi le sujet. Ensuite, toujours en me référant au cas d’une recherche sur les étudiants harcelés, à partir de la nouvelle version de l’Énoncé de politique des trois Conseils, l'ÉPTC, je développerai les notions qui traitent des enjeux éthiques qu’elle soulève. Ces enjeux concernent ceux inhérents à la recherche qualitative avant tout, mais aussi le respect du consentement libre et éclairé, la confidentialité et la vie privée; la protection des personnes vulnérables, les découvertes fortuites et les conflits d’intérêts. Je conclurai de ma propre opinion sur les obstacles qui guettent les comités d’éthique de la recherche, les chercheurs et les participants, lorsqu’ils traitent de sujets tabous comme le harcèlement.

Qu’est-ce que le mobbing ou harcèlement?

Terme inventé par l’éthologiste Konrad Lorenz, dans les années 60' pour illustrer le comportement violent de certains animaux entre eux. Lorenz cherchait dans les agissements de certains oiseaux et mammifères une explication aux manoeuvres guerrières humaines. Le mobbing réfère à un comportement groupal anti prédateur; il a été repris, en 1990, par Heinz Leymann, afin d’illustrer les comportements de harcèlement moral entre des travailleurs. Il définit le mobbing comme suit :

« forme de terrorisme psychologique qui se manifeste par l'enchaînement, sur une assez longue période, de propos et d'agissements hostiles, exprimés ou manifestés par une ou plusieurs personnes envers une tierce personne (la cible) au travail… Pris isolément, ces propos et agissements peuvent sembler anodins, mais leur répétition constante a des effets pernicieux(1) ».

Ariane Bilheran, docteure en psychopathologie, propose une définition qui attribue aussi une finalité au harcèlement :

« le harcèlement vise la destruction progressive d’un individu ou d’un groupe par un autre individu ou un groupe, au moyen de pressions réitérées destinées à obtenir de force de l’individu quelque chose contre son gré et, ce faisant, à susciter et entretenir chez l’individu un état de terreur(2).

L’ampleur du problème

Le harcèlement moral ou mobbing est répertorié mondialement. Selon Leymann, la probabilité qu’une personne soit victime de mobbing une fois dans sa carrière est de 25 %(3). Au Québec, une enquête sociale et de santé en 1998 révélait que 15 % des salariés déclarent avoir subi de l’intimidation au travail de temps en temps, et que 3 % des salariés, soit près de 92 000 personnes, déclaraient en avoir subi souvent ou très souvent(4). Un sondage plus récent réalisé auprès de 640 personnes occupant un emploi dénote qu’entre 7 % et 9 % de la population en emploi se dit victime d’une forme de harcèlement psychologique au travail(5).

Une étude de la fédération québécoise des professeures et professeurs universitaires(6) (FQPPU) qui visait à connaitre quelles sont les formes d’expression de la violence et du harcèlement psychologique dans les universités québécoises, mentionne que : « Généralement reconnues comme lieux d’exercice de la liberté universitaire et de la collégialité […] les universités sont devenues le théâtre de rapports interpersonnels empreints d’une violence insidieuse qui mine des collectifs et qui détruit des personnes ».

Les auteurs de cette étude concluent : « Ainsi, on observe que le harcèlement se manifeste par l’enchaînement de gestes ou paroles qui visent à venir à bout de la résistance psychologique d’une personne, à la soumettre et à la priver de toutes ses possibilités sociales et professionnelles(7). »

Le psychiatre Yves Prigent, auteur du livre : Face au harcèlement moral(8), en 2007, affirme que : « Les conséquences du harcèlement moral sur la victime ne sont pas de l’ordre du chagrin, de la colère, de la peine, de la contrariété, de la fatigue, de la dépression comme il en est en cas de travail pénible, de pressions, voire d’agressions caractérisées. Le harcèlement moral est un traumatisme au même titre que :

– d’autres formes de torture : en particulier les tortures morales opérées dans certains régimes totalitaires sous le nom de « lavage de cerveau ». Ces procédés ne tendent pas à détruire physiquement une victime, mais à lui faire perdre la confiance dans ses croyances, ses capacités, ses certitudes.

– des situations graves et imprévisibles comme les prises d’otages, les attentats, les détournements d’avion. Ces situations ont en commun qu’elles se produisent de façon imprévisible et qu’elles entrainent une véritable effraction psychique ».

Une enquête menée à l’Université de Montréal, en 2002, révélait que 12 % des professeures et professeurs d’université disent avoir été victimes de harcèlement psychologique et que 9 % disent en avoir probablement été victimes(9). Marie-France Hirigoyen mentionne que le monde médical et de l’éducation représentent des terraux fortement générateurs de harcèlement moral(8a).

Les moyens utilisés pour harceler les professeur(e)s d’universités, selon l’étude du FQPPU sont : l’atteinte à la communication, l’atteinte à la réputation professionnelle, l’atteinte aux conditions de travail et à la santé ; l’atteinte à la vie privée, à l’intégrité personnelle et à la sécurité(10).

Les personnes touchées par le mobbing

(David Gregory, 30 ans, a poursuivi pour 2 millions$ l'État de New South Wales en Australie, pour l'humiliation et le bullying qu'il a vécu alors qu'il était étudiant au Farrer Memorial Agricultural High School à Tamworth.)

Le harcèlement touche tous les milieux sociaux, toutes les origines, tous les âges (de l’enfance à la vieillesse), tous les sexes et toutes les orientations sexuelles(11). Avant tout un phénomène de groupe, le harcèlement, qu’il soit moral, sexuel ou physique, conserve des processus psychiques similaires affirme Ariane Bilheran.

Aucun auteur n’a trouvé de composante pathologique typique aux harcelés. Cependant, des traits de personnalités prédisposent au harcèlement. Selon docteure Bilheran, la victime typique est un individu qui se distingue du groupe, souvent par des aptitudes et un charisme remarquables. Ces qualités peuvent susciter de la frustration dans son entourage. Il s’investit beaucoup dans son activité professionnelle, agace par sa gentillesse, son écoute, sa disponibilité, son humour et sa vitalité. Tous s’entendent pour dire que les victimes de harcèlement moral s’avèrent être « très bien dans leur peau » et avant tout : autonome(12).

Le harcèlement institutionnel

Ariane Bilheran, dans son essai : Harcèlement, approfondie certains processus psychologiques, en développant une analyse aux fondements anthropologiques du harcèlement. Elle consacre un chapitre complet à la particularité du harcèlement dans les institutions. On y rappelle que l’institution est une structure qui s’établit et se construit de façon stable et durable, à partir de l’imaginaire structuré par le langage et la parole(13).

De cette manière, l’institution « met en œuvre une représentation, des formes sociales (lois et règles de la vie de groupe), qui imposent et contraignent les modes de relation, de construction sociale, de production, de répartition des richesses et des pouvoirs. Cette représentation est transmise de génération en génération, et offre à l’individu un lien social qui l’articule aux autres(14) ». Une certaine fierté d’équipe en résulte, un désir de faire des choses ensemble, un amour du travail bien fait…

Cependant, on retrouve dans certaines institutions des dysfonctionnements et troubles psychiques invalidants pour ses membres. « Les indicateurs de souffrance institutionnelle sont la paralysie, la sidération, ou, au contraire, l’agitation et l’activisme. Dans les deux cas sont annihilés les espaces pour penser, autant individuellement […] que collectivement(15). » On voit alors dans le groupe se former un genre d’alliance inconsciente qui vise à nier la souffrance, et ce faisant, renforce la souffrance pathologique. Parfois même, la souffrance institutionnelle amène à l’éloignement des buts définis dans sa mission et s’écarte de la raison même d’être de l’institution(16).

Cette pathologie institutionnelle devenant massive, elle laisse apparaitre des cas de procédures sacrificielles improvisées (les fameux boucs émissaires), où l’on exclut l’autre en le poussant à la faute ou à la démission, par exemple. Ces procédés provoque l’apparition en chaine de symptômes psychiques et/ou psychosomatiques identiques(17).

Les défenses les plus efficaces contre la souffrance institutionnelle étant les défenses perverses comme l’idéalisation, l’envie, l’omnipotence, le déni d’altérité et les passages à l’acte destructeurs. Dans ce cas, ajoute Bilheran, la pensée et la créativité sont amoindries, sinon annihilées(18).

Ces défenses sont à l’œuvre proportionnellement à l’incapacité de l’institution de protéger ses sujets contre les vécus d’angoisse primitive. La destructivité et la haine sont alors projetées sur l’autre (y compris le patient, dans les institutions à vocation soignantes), ce qui active des fantasmes de mort(19).

L’institution se transforme alors en chaos, provoquant le clivage entre les exigences du pouvoir institutionnel et la réalité de terrain. Le pouvoir ainsi se pétrifie, transformant l’autorité en autoritarisme. Se crée alors des alliances entre sous-groupes (micro-cultures) qui projettent des fantasmes et attitudes agressives sur d’autres micro-cultures, dans le but de se protéger de cette angoisse institutionnelle(19a).

Le thanatophore est le sujet identifié comme la source de la destructivité ressentie ou constatée(20). Il survient nécessairement en période de crise, lorsqu’il n’y a plus d’illusion groupale ; « à un moment où le groupe semble subir un désaveu, un manque de reconnaissance, une déstabilisation de chacun et de tous, à l’origine de vécus d’abandon, d’injustice et de nullité(21) ».

La crise est un moment de remise en question; or le thanatophore s’inscrit à l’encontre de ce processus et empêche le groupe de sortir de la crise. Dre Bilheran rajoute qu’au contraire « il déchaine la haine et l’envie contre tout mouvement élaboratif, contre toute mise en sens, compréhension, qui permettrait au groupe de dépasser la difficulté occasionnelle par l’acceptation des limites et des différences, par la soumission à la loi, et par la construction d’un sens commun(22) ».

Ces crises institutionnelles peuvent par la création de thanatophores devenir responsables de « suicides en chaine, décompensations délirantes, accidents (sur le trajet domicile/travail ou au travail même), maladies, transgressions et passage à l’acte(23) ». Ce sont des symptômes témoignant la forte déstabilisation que subit la structure. « Le harcèlement y est convoqué massivement, comme un processus récurrent de déstructuration et de démembrement du corps institutionnel(24). »

La pensée vivante devient objet de la haine et de l’envie chez le thanatophore précise Bilheran. Se produit alors l’inversion des valeurs. Par exemple, pour justifier les attaques contre tel ou tel membre, on parlera de « solidarité » (24a). Les registres se confondent, les questions se déplacent, le tout dans un climat de défense cynique. « L’instrumentalisation consiste à renverser les valeurs, à dénoncer, au nom de « l’éthique », la parole qui le nommerait comme auteur de la violence qu’il agit et produit(24b) ».

Celui qui parle devient alors celui par qui le scandale arrive, et risquera bien de devenir bouc émissaire : « tout l’art du thanatophore sera de détourner l’attention sur celui ou celle qui manifestera sa souffrance dans l’émotion de la colère, l’éclat du passage à l’acte ou la protestation revendicative(25) ». Bilheran y voit davantage du harcèlement moral, dans le sens où il s’agit moins d’attaques directes que de travail silencieux de sape et de disqualification de chacun, à l’aide d’insinuations, de mensonges, de rumeurs, de transformations des informations, de propagande(26).

Pour approfondir cette notion, je vous recommande l'oeuvre d'Ariane Bilheran HARCÈLEMENT. Elle y présente, à mon avis, la plus intelligible description de la génèse du harcèlement chez l'humain. Je vous propose de l'entendre lors d'une entrevue accordée à Christiane Charette en juin 2009.

La recherche qualitative

Il est notoire que les méthodes qualitatives de recherche témoignent d’une approche qui privilégie la dimension humaine : elles soulignent alors l’importance de comprendre comment les gens envisagent le monde, agissent et s’y comportent(27). Et puisqu’il est impraticable de réintroduire la subjectivité dans l’analyse de données empiriques, cela oblige donc de proposer un autre modèle d’analyse qualitative. « On peut faire dire aux chiffres n’importe quoi, mais pas aux personnes malades(28). » C’est de là qu’est né le concept de l’ethno épidémiologie.

Les recherches qualitatives amènent de nombreuses incompréhensions qui génèrent des conflits entre les chercheurs et les Comités d’éthique de la recherche (CÉR). Ces derniers étants très souvent spécialisés dans les bio sciences, devant des dossiers en sciences sociales et humaines – utilisant des méthodologies nouvelles – se trouvent hors de leurs champs de compétence. Afin d'en montrer un angle, j’ai choisi d’utiliser le cas d’une étude qualitative qui consiste à laisser s’exprimer le plus naturellement possible les participants lors d’entrevues individuelles, à partir de questions ouvertes.

Je prends le projet fictif d'une recherche sur les cibles étudiantes de mobbing dans les universités québécoises, afin de montrer en quoi certaines recherches qualitatives, qui ne font à première vue que fournir la parole à ceux qui n’en ont pas, peuvent soulever de grands et complexes enjeux éthiques. Le travail des membres des CÉR, dans ces cas-là, doit prendre en considération des préoccupations très pointues sur lesquelles l’ÉPTC s’est penché; afin de s’assurer que les recherches, quelles qu’elles soient, ne causent de torts évitables à quiconque.

Hubert Doucet rappelle l’importance des recherches qualitatives dans les milieux des sciences de la santé. Elles permettent notamment « de mieux cerner les interactions entre patients, familles et cliniciens, clarifier les valeurs et le langage des différents acteurs engagés dans les soins de santé ou donner une voix à ceux et celles qui ne sont habituellement pas entendus [...] Tout cela constitue un progrès considérable dans la connaissance des services de santé(29) ».

La première préoccupation

L’une des questions les plus préoccupantes en recherche qualitative, en raison de la nature délicate et du caractère unique de l’information recueillie – qui se trouve en mesure de porter préjudice aux participants – c’est le besoin de garantir la confidentialité des données de recherche.

Pour assurer la confidentialité des données, on peut, dans certains cas, rendre les participants à la recherche anonymes lors de la publication ou de la diffusion des résultats(30).

Cependant, malgré le fait que dans certaines recherches on exige la protection des participants par l’anonymat le plus total et la destruction des données après leur utilisation, dans d’autres cas :

- les données peuvent constituer un registre historique précieux qui doit être conservé, ou elles pourraient apporter une contribution utile parce qu’elles attestent publiquement du rôle joué par certaines personnes(31) ».

En ce sens, le respect de la confidentialité n’est pas une règle absolue.

De nouvelles données de recherche

Une autre situation propre à la recherche qualitative s’observe dans la collecte de données par des moyens de type « émergent », comme dans notre cas d’entrevue non structurée. Dans cette situation, le chercheur n’est pas en mesure d’exposer entièrement la nature précise des questions ou d’autres aspects de la collecte de données avant la mise en œuvre du projet. Considérant cela, l’ÉPTC mentionne que : « les CÉR ne devraient pas obliger les chercheurs à leur fournir une version définitive du questionnaire avant la collecte des données(31) ». L’article 10.7 affirme que la procédure doit être suivie à la lumière des normes pertinentes de la discipline et de la profession (32).

Aussi, certaines recherches qualitatives remettent parfois en question des structures sociales et des activités qui engendrent des inégalités ou des injustices, comme les cas de mobbing; or ces recherches portent sur des participants hautement vulnérables en raison de la stigmatisation sociale qui leur est associée. Ces derniers ont peut-être aussi une confiance limitée à l’égard des autorités universitaires. Dans ces cas, il peut s’avérer difficile de construire un lien de confiance entre les différents acteurs associés au projet de recherche, ce qui complique son bon déroulement.

L’ÉPTC souligne qu’il arrive aussi que la recherche qualitative se transforme en un processus de collaboration négocié entre le ou les participants à la recherche et le chercheur, ce qui oblige à consacrer initialement un temps considérable uniquement pour déterminer l’objet de la recherche(33). Dans bien des cas, les contacts entre les chercheurs et les participants pourront durer toute une vie, et ces personnes développeront des liens sur divers plans au-delà de la relation établie dans le cadre de la recherche(34). Ce serait probablement le cas dans le type de recherche proposée ici.

Mettre à contribution les participants

De plus, il faut noter que dans certaines recherches qualitatives, on reconnaît la contribution des participants en les identifiant personnellement dans les médias lors de la diffusion des résultats. Cette situation pourrait se présenter avec les cibles de harcèlement; or le fait de ne pas identifier les participants peut alors être considéré contraire à l’éthique en raison du manque de respect qui en découle. « Si des participants éclairés expriment le souhait de voir leur nom mentionné, les chercheurs devraient alors le faire en respectant les pratiques et les principes habituels de leur discipline.

Lorsqu’il est préférable de préserver la confidentialité ou lorsqu’il n’y a pas de motif impérieux d’agir autrement, la confidentialité devrait être maintenue d’une manière compatible avec les besoins des participants à la recherche et du projet(35) ». Ainsi, l’un des rôles importants des CÉR est de se demander quels principes doivent prévaloir dans un contexte de recherche donné et quelles traditions scientifiques sont alors invoquées.

La gestion des conséquences

L’une des choses les plus importantes à considérer dans un « cas » comme celui-ci est sans doute la gestion des conséquences de la recherche. Pour élucider cette question, je me suis servi des chapitres 3, 4, 5 et 7 de l’ÉPTC. L’une des conséquences possibles étant l’effraction psychique.

Il faudra prévoir les besoins de soutient pour les participants pendant et suite aux témoignages, sans oublier ceux de l’équipe de recherche qui sera en contact avec les données. Le CÉR obligera les chercheurs de prendre des ententes avec les BIMH qui agissent déjà auprès des institutions dans les cas de harcèlement moral. Afin de prévenir et de soigner les troubles psychologiques qui pourraient survenir durant la recherche, il serait nécessaire de prévoir des fonds en ce sens et faire des arrangements préalables avec l’équipe soignante de l’institution.

Les dangers d’entreprendre une telle étude

Parmi les dangers qu’il faille prévoir dans un projet comme notre « cas », nous devrions considérer les possibilités suivantes : 1- Que le chercheur devienne la cible du (des) harceleur(s). 2- Que la cible elle-même se voit encore plus harcelée qu’auparavant. 3- Que l’étude porte atteinte à des réputations – non seulement celles des universités. 4- Que la recherche replonge un participant qui est stable dans l’enfer des évènements souffrants du passé. 5- Que les autorités des universités, qui voudraient empêcher le dévoilement de l’étude, agissent avec malversation. 6- Que les cibles de mobbing soient stigmatisées encore plus par les résultats que nous pourrions obtenir. 7- De donner de faux espoirs aux participants, croyants que nous allons les défendre (cela malgré les précisions inscrites à ce sujet dans le formulaire de consentement). 8- Que l’anonymat d’un des participants ne soit enfreint. 9- Qu’il y ait des découvertes fortuites de victimes d’actes criminels (violence, extorsion, menaces, complot, parjures, vol, viol… ou pire encore).

Moyens de préventions

Il sera donc nécessaire : de recruter les participants dans l’anonymat total et aussi anonymiser toutes les informations qui permettraient d’identifier les groupes harceleurs; d’offrir un soutient psychologique constant aux participants et à l’équipe de recherche durant et après l’étude et d’obtenir en tout temps le soutient d’une personne versée en droit pour les cas qui le requerraient. La seule façon de mener à bien ce genre d’étude est de rassembler une équipe multidisciplinaire.

Les principes éthiques

La nouvelle version de l’ÉPTC délaisse les principes habituels de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice pour trois principes directeurs : le bien-être, l’autonomie et l’égalité morale de tous les êtres humains. Ces principes éthiques consistent donc, pour le bien-être, ici, à éviter l’isolement, la dépression et la stigmatisation des cibles de harcèlement; à appliquer des mesures péremptoires découlant des recherches chez les cibles étudiantes dans les universités québécoises; à offrir une écoute attentive, compétente et bénéfique pour les participants; à soulager ainsi les cibles de leurs souffrances en partageant en toute sécurité; à leur donner, s’ils le désirent, une voix publique et à permettre que les bienfaits de la recherche soient accessibles à tous en participant à l’éducation populaire sur la problématique du mobbing.

Le respect de l’autonomie consiste à s’intéresser au consentement éclairé, en s’assurant de bien élaborer le formulaire de consentement – et le respect des renseignements personnels, de la confidentialité et de la vie privée. Cela dans le but d’assurer aux participants, étant donné la gravité probable des informations qu’ils présenteront, qu’ils ne puissent être identifiés d’aucune manière. Ceci implique une attention particulièrement soignée à l’anonymisation irréversible des données. Sur le plan de l’égalité morale de tous les êtres humains, cette étude ayant l’effet de sensibiliser l’institution universitaire, ses membres et la population générale à cette question, elle permettra la diminution, du coup, du mobbing sociétal.

La vie privée

L’ÉPTC souligne que le « respect de la vie privée » constitue à la fois une norme et un principe éthique reconnus mondialement. Protégé, depuis 1982, par la Constitution canadienne, ce droit se trouve aussi protégé par plusieurs lois fédérales et provinciales. Le respect de la vie privée des participants à la recherche représente donc un devoir inéluctable à considérer dans le cas présent.

L’énoncé repose sur une approche proportionnelle de l’évaluation éthique des recherches, ce qui veut dire que plus les risques sont importants pour les participants, plus l’évaluation et les mesures de protection qui s’appliquent à la recherche devront être rigoureuses. Or dans le cas d’une recherche sur des cibles présumées de harcèlement, il est primordial de bien réfléchir à tous les risques probables; même si impensable parfois. Étant donné qu’il est prévisible, dans les cas de mobbing, qu’un groupe de personnes soit tenté d’en faire taire certains, il devient fondamental de prendre toutes les mesures possibles, afin d’éviter l’atteinte à la vie privée des participants.

Cela se pose pour toute donnée qui concernerait les participants, mais aussi celles qui pourraient permettre des les identifier : vidéos, enregistrements sonores, sans oublier les détails du récit. Les auteurs qui traitent de harcèlement s’assurent toujours d’anonymiser les témoignages (c'est-à-dire de retrancher un ensemble de renseignements relatifs à une personne qui pourrait permettre de l’identifier), afin que nul lecteur ne puisse faire de liens avec une situation qui existe ou qui a déjà existé. Ceci permet de s’assurer qu’aucun individu ni aucune institution ne puissent éventuellement entreprendre de poursuite judiciaire contre les chercheurs ou les participants. L’ÉPTC ajoute que :

- Ces risques se posent à toutes les étapes de la recherche, depuis la collecte initiale de renseignements, leur utilisation et leur analyse dans l’étude de certaines questions jusqu’à la diffusion des résultats de la recherche, à la conservation des renseignements et à l’élimination des dossiers de recherche et des supports où l’information est conservée […] en gardant à l’esprit qu’une question qui n’est pas perçue comme étant de nature délicate ou embarrassante dans la culture du chercheur peut l’être dans celle du participant éventuel(36).

En ce sens, il est préférable de connaitre le harcèlement, afin d'anticiper le genre de moyens qui peuvent être mis en place par un harceleur pour porter atteinte à ses cibles. La protection de la vie privée fait référence au droit d’une personne de ne pas subir d’ingérence ou d’interférence de la part d’une autre personne(37). Cette protection, dans une société libre et démocratique, constitue un droit fondamental, rappelle l’ÉPTC. Les participants ont droit à la protection de leur vie privée vis-à-vis non seulement leur corps et leurs renseignements personnels, mais aussi leurs pensées et opinions, à leurs communications personnelles avec autrui et à l’espace qu’ils occupent(38).

La confidentialité

L’ÉPTC corrobore que le devoir de confidentialité réfère à l’obligation qu’a une personne ou un organisme de protéger l’information que lui a confiée une autre personne. Il englobe l’obligation de protéger l’information contre l’accès, l’utilisation, la divulgation et la modification non autorisés, ainsi que la perte et le vol. Ce devoir de confidentialité assure le maintient du lien de confiance entre le chercheur et le participant à la recherche ainsi que l’intégrité de la recherche en général. Il s’agit donc pour le chercheur d’établir un plan de sécurisation des données(39).

Dans le cas d’une recherche sur des cibles de mobbing, il serait normal de s’attendre que certains aient l’intérêt de savoir qui sont ceux qui témoignent dans cette étude. Or, question protection, dans notre cas, il serait préférable d’en prévoir un de niveau maximal.

La sécurité des données

La sécurité vise à protéger l’information par des mesures de protection matérielles (utilisation de classeurs verrouillés et installation des ordinateurs renfermant les données de la recherche dans un lieu non accessible), administratives (élaboration et application de règles au sein de l’organisation précisant qui peut avoir accès aux renseignements personnels concernant les participants à la recherche) et techniques (utilisation de mots de passe informatiques, de pare-feux, de logiciels antivirus, de clés d’encodage et d’autres mesures destinées à protéger les données contre l’accès non autorisé, la perte ou l’altération)(40). Toutes ces mesures doivent être décrites dans la demande présentée au CÉR, sans omettre de mentionner qui exactement aura accès aux données.

Quels types d’information

L’ÉPTC mentionne que les préoccupations à l’égard de la protection de la vie privée varient selon la sensibilité de l’information et la mesure dans laquelle l’accès à cette information, son utilisation ou sa divulgation risquent de porter préjudice à la personne en la mettant dans l’embarras, en la stigmatisant ou en l’exposant à la discrimination ou à d’autres inconvénients(41). Le fait de présenter ces détails de précaution dans le formulaire de consentement aura pour effet, aussi, de montrer aux participants le sérieux de l’étude et la compréhension du phénomène dans ses moindres détails. Cette importance consacrée à la sécurité est ce qui risque de faire la différence, dans notre cas, entre un consentement à participer et un refus.

Afin d’éviter un préjudice du fait d’être identifié individuellement ou d’être associé à ce stigmate, les informations identificatrices comme le nom, l’adresse, le numéro d’assurance sociale ou le code permanent de l’étudiant et les informations identifiables, qui permettant d’identifier de nouveau un participant par une combinaison d’identificateurs indirects tels la date de naissance, la région de résidence et des caractéristiques personnelles distinctives telles que l’âge, la culture, la formation scolaire, les antécédents professionnels, les soins de santé, les expériences personnelles, la religion et le statut social, devraient totalement disparaitre du dossier des participants. On entend par une information rendue anonyme : toute information où les identificateurs sont irrévocablement retirés et où aucun code n’est conservé pour permettre la ré-identification dans l’avenir(42).

Les découvertes fortuites

Malgré le fait que la recherche présentée ici ne concerne pas une étude en santé, il se peut que nous découvrions des informations imprévues, de nature délicate, au cours des témoignages. On entend souvent dire que, dans les cas de harcèlement moral, la réalité dépasse toujours la fiction! Il faut donc prévoir des mesures dans l’éventualité où des participants nous témoigneraient des faits criminels graves, par exemple. Même si ces informations ne sont pas l’objet de la recherche, il est de notre devoir d’informer les participants, à même le formulaire de consentement, de la façon dont nous allons traiter les renseignements et les mesures précises que nous allons prendre en pareil cas.

L’ÉPTC souligne que dans le contexte de la recherche, les découvertes fortuites soulèvent des questions d’éthique particulières, puisque le processus de consentement ne prévoyait pas (ou ne pouvait peut-être pas prévoir) qu’une information de ce genre ressortirait(43). Pour cette raison, on mentionne à l’article 3.4 que dans leur proposition de recherche, les chercheurs doivent : dresser un plan concernant les suites à donner aux découvertes fortuites qui pourraient survenir au cours de leur recherche, et le présenter au comité d’éthique de la recherche; et informer les participants éventuels au sujet de ce plan afin d’obtenir leur consentement libre et éclairé.

Dans l’application de cet article, il est aussi mention que : « les chercheurs en sciences sociales qui abordent certaines questions personnelles devraient informer les participants éventuels des obligations juridiques auxquelles ils sont soumis de révéler toute information ayant trait à certaines formes de mauvais traitements. « La complexité inhérente à la divulgation de découvertes fortuites de nature grave peut être atténuée jusqu’à un certain point par une préparation adéquate des participants à la possibilité de telles découvertes(44) ».

On y rajoute que : « l’obligation continue de divulguer aux participants toute information pertinente au maintien de leur participation à la recherche devrait s’étendre aux découvertes fortuites. Le fait de dissimuler ou de ne pas communiquer de tels renseignements, notamment lorsqu’ils risquent d’avoir des conséquences pour la santé ou la sécurité du participant, pourrait exposer le chercheur à des conséquences juridiques qui débordent le cadre de la Politique(45) ». Dans cette optique, il serait essentiel que l’on prévoie la participation d’un juriste, afin de dénouer toute question d’ordre légal prévisible ou non qui pourraient survenir au cours de la recherche.

Les conflits d’intérêts

Une autre question de très grande importance, dans le cas qui nous concerne, touche les conflits d’intérêts probables qui peuvent survenir dans ce genre d’étude. En effet, l’ÉPTC rappelle que les relations de confiance qui s’établissent entre les chercheurs, les CÉR, les participants à la recherche, les promoteurs de la recherche, les établissements, leur association profession- nelle et la société peuvent être mises en péril par des conflits d’intérêts qui risquent de nuire à l’indépendance, à l’objectivité ou aux devoirs éthiques de loyauté(46).

Or il me semble évident, considérant la position très particulière dans laquelle se retrouve une cible de harcèlement, surtout lorsque l’on apprend que cette dernière a subi des violences dans l’enceinte même des institutions où travaillent les CÉR, que des personnes intéressées puissent être tentées de faire avorter la recherche ou, à tout le moins, de suspendre la diffusion des résultats de recherche. Le CÉR lui-même – gardons-le à l’esprit – peut être utilisé pour obstruer la réalisation des travaux.

Les intérêts des établissements universitaires sur le plan de la réputation peuvent entrer en conflit, donc, avec l’obligation qui leur incombe de protéger et de respecter la dignité humaine telle qu’elle est définie dans les principes directeurs de l’ÉPTC(47). Il est indéniable que « les conflits d’intérêts qui menacent l’intégrité de la recherche et la protection des éventuels participants à la recherche vont à l’encontre des principes directeurs qui sous-tendent cette politique […] Le fait de ne pas divulguer ces conflits et de ne pas les gérer peut nuire au choix éclairé et autonome des personnes invitées à participer à la recherche(48). »

À ce sujet, l’article 7.1 mentionne que :

Les établissements devraient élaborer des politiques et des procédures en matière de conflits d’intérêts afin de déceler et de prévenir les conflits d’intérêts susceptibles d’influer sur la recherche avec des êtres humains, de les divulguer et de les gérer. Les établissements devraient agir de manière transparente dans la gestion des conflits d’intérêts et rendre accessibles au public leurs politiques et procédures écrites sur les conflits d’intérêts(49).

Cet article de l’ÉPTC est capital pour protéger les chercheurs dans notre cas. Chaque université devrait informer les chercheurs – dans le but de préparer le devis du projet – des politiques et procédures à suivre dans l’éventualité où une situation de harcèlement serait orchestrée contre le chercheur, pour bâillonner le participant. L’équipe de recherche de l’Université Laval, dirigée par Chantal Leclerc, affirme justement dans leur conclusion :

Le problème de fond auquel on se heurte, avec le harcèlement, c’est la loi du silence. Les universités vont tout faire pour étouffer ces dossiers, mais les victimes de harcèlement sont les premières à se taire. Pourquoi? Parce qu’on a honte d’avoir été harcelé et on a peur d’empirer sa situation. « C’est la loi du silence qu’il faut casser. Comment la casser? La première chose […] c’est d’en parler, d’en parler, d’en parler(50).

À ce sujet, l’article 7.2 de l’ÉPTC affirme que : « Les établissements devraient s’assurer que le comité d’éthique de la recherche est informé des conflits d’intérêts réels, apparents ou éventuels au sein de l’établissement, qui risquent d’influer sur la recherche avec des êtres humains(51). » Il est intéressant de constater ici que la responsabilité première revient aux établissements. C’est donc un devoir pour eux d’informer le CÉR. La question est prise très au sérieux; ils doivent ainsi :

« mettre en place des cloisons administratives afin d’isoler les rôles et les devoirs qui pourraient éventuellement donner lieu à un conflit d’intérêts; préciser ou redéfinir les rôles et les responsabilités afin d’éviter ou de limiter au minimum les conflits éventuels; prévenir ou limiter au minimum les conflits d’intérêts dans la conception et l’organisation des établissements lors de la définition des responsabilités, des relations et des rôles nouveaux; se retirer de rôles ou de fonctions qui risquent indûment d’être compromis ou paralysés par des conflits réels ou apparents, ou ne pas en accepter; créer un mécanisme central au sein de l’établissement, tel un comité chargé des conflits d’intérêts ou un autre organe responsable, pour aider à repérer et à gérer les conflits d’intérêts(52) ».

Cet article est selon moi très important dans le cas présent, considérant l’omerta qui entoure la problématique du harcèlement dans les institutions; puisqu’il existe tellement d’évidences que les conflits d’intérêts sont inévitables lorsqu’on cherche à « redonner la parole » aux victimes de torture – même si elles ne sont que psychiques.

Recherches avec des personnes vulnérables

Les cibles de mobbing ne sont pas considérées comme des personnes vulnérables au sens de la loi, il faut néanmoins porter attention au fait qu'elles peuvent se trouver dans un état psychologique tel que leur capacité à consentir se trouve amoindrie, comme la cible en état de choc post-traumatique par exemple.

Cependant, l’article 4.4 note que « les personnes ou les groupes vulnérables ne doivent pas être automatiquement exclus d’une recherche dont ils pourraient profiter individuellement ou collectivement(53) ». En ce sens, ce n’est pas parce que les cibles de harcèlement se trouvent souvent dans de tels états traumatiques que les CÉR devraient les empêcher systématiquement de participer à ce genre de recherches.

Afin d’assurer le bon déroulement éthique du consentement, il serait important de prévoir que chaque participant consente en présence d’un professionnel de la santé mentale, afin d’éviter ces situations. Quitte à prescrire à certains participants un plan de traitement avant qu’ils consentent clairement à témoigner. Le CÉR et les chercheurs devront s’entendre sur le choix d'un expert.

Conclusion

Il est malheureux de constater, encore de nos jours, que des chercheurs en sciences humaines et sociales croient fermement que leurs recherches ne peuvent en rien porter préjudice aux participants – comparés aux recherches biomédicales sur l’être humain – et considèrent les CÉR comme des instances bureaucratiques qui ne visent qu’à troubler la réalisation de leurs travaux. On a vu que la recherche qualitative est loin de ne représenter aucun danger pour les participants. On a montré, dans le cas d’une recherche sur des cibles de harcèlement, en quoi la recherche qualitative exige une attention substantielle à plusieurs points de vue.

Il est certain que la recherche en sciences sociales et humaines est essentielle pour l’avancement des connaissances scientifiques. Les comités d’éthique de la recherche sont ainsi de plus en plus attentifs aux enjeux éthiques soulevés par ce genre de travaux. Que cela concerne les questions sollicitées par les méthodes particulières inhérentes à ces disciplines ou bien celles qui touchent la protection des personnes vulnérables, la vie privée et la confidentialité, les découvertes fortuites, le consentement libre et éclairé ou les conflits d’intérêts possibles, les bioéthiciens se penchent soigneusement sur des façons réalistes de les élucider.

Je vous ai présenté une vision du point de vue de la bioéthique, mais il ne faut pas négliger le fait que ce genre de réflexion exige nécessairement la collaboration de plusieurs spécialités, comme la psychologie et le droit par exemple, lorsqu’il est question de travailler intimement avec des participants potentiellement en souffrance. Mon opinion, c’est que la recherche sur des groupes vulnérables comme les cibles de harcèlement moral devrait recevoir les mêmes considérations que si l'on effectuait de la recherche sur des groupes autochtones.

Il est regrettable que l’ÉPTC ne s’attarde qu’aux peuples autochtones, lorsqu’il traite des groupes vulnérables compétents, car il y aurait intérêt, à mon avis, à ce que les mêmes principes éthiques puissent s’appliquer aussi aux autres groupes touchés par des pressions semblables.

L’exercice de consultation qui a lieu présentement d’un bout à l’autre du Canada, dans tous les milieux de la recherche avec des êtres humains, sur la nouvelle version de l’ÉPTC que j'ai utilisée pour cet essai, représente une vraie mine d’or pour l'évolution de l’éthique de la recherche. Nous pouvons en être très fiers, puisqu’elle représente de loin la plus rigoureuse vision dans ce domaine, mondialement.